Fabio è un bambino speciale, bellissimo. Per i suoi dodici anni non sa fare tante cose che fanno altri bambini della sua età. Lui non parla, non mangia da sè, non si veste, non va in bagno. Lui ha tante crisi epilettiche e deve prendere tante medicine. Lui non conosce nè regole, nè pericoli. Non può mai restare solo, perchè non si sa mai cosa gli possa succedere o cosa possa combinare. Lui ha semplicemente un pezzo del cromosoma 15 in più; questo danno gli è successo nei primi giorni della sua vita nella pancia della mamma, come un incidente. E può capitare in qualsiasi gravidanza, indipendentemente dallo stile di vita della mamma. Una volta manifestato, rimane ereditario e, finora, non esiste nessuna cura che riesca ad affrontare questa sindrome.

E' difficile parlare di questi ultimi 12 anni che hanno cambiato la nostra vita in modo così profondo, perché sicuramente tutti voi sapete già molto bene cosa ci è successo. Voi vivete nella stessa situazione, o in una molto simile, anche se abitate in un altro continente, parlate un'altra lingua e magari tante cose delle vostra vita quotidiana sono diverse.
Fabio è il nostro secondo figlio, e visto che noi - mio marito ed io - ci siamo incontrati così tardi, non eravamo più tanto giovani, io avevo quasi 41 anni, mio marito quasi 48.

Non ci siamo resi conto subito che il nostro bambino aveva problemi, anche se subito dopo la nascita dovette rimanere una settimana ricoverato, perché qualcuno aveva visto qualcosa che poteva sembrare una crisi epilettica.

Me lo hanno ridato come un bambino sano, ed io ci credevo.

Gli occhi di una mamma qualche volta sono ciechi - il suo sviluppo già dai primi mesi non era normale, però non volevo vederlo.
Soltanto quando il nostro pediatra e anche gli amici insistettero, cominciai a reagire, e iniziò l'odissea infinita dai dottori. Cercavamo di fare tutto il possibile.
A otto mesi iniziò con la fisioterapia, iniziò a frequentare l'asilo prima possibile, con una persona di sostegno tutta per lui, faceva ippoterapia e musicoterapia. Ci siamo impegnati a imparare di che cosa aveva bisogno e come capirlo. Giocavamo e ridevamo con lui quando era possibile, e lo confortavamo, quando era frustrato - in genere perché non capivamo quali erano i suoi bisogni. Lui non chiedeva mai tanto, solo cose di base, e cresceva come un piccolo ragazzo felice. Ora frequenta un gruppo sperimentale, dove si trovano insieme ragazzi con disabilità diverse, la maggior parte legate all' autismo. Trascorrono con le terapiste e sotto la visione di una psicologa la giornata, lavorando sull' autonomia (mangiare, pulire i denti, vestirsi, lavarsi…) e sui rapporti sociali fra i ragazzi e fra ragazzi e terapiste. Siamo molto felici di aver trovato questo centro, e Fabio fa tutti giorni quasi 3 ore di macchina per essere lì dalle 9 della mattina alle 4 del pomeriggio.

E' stata molto dura quando era più piccolo. Prima di tutto, tu non capisci cosa sta succedendo a te e a tuo figlio. Senti una responsabilità sulle tue spalle che sembra essere più grande di te, per decisioni così importanti che sembrano condizionare la sua vita futura. E poi, come sapete tutti, fa male, sì, non posso descriverlo diversamente, fa così tanto male, quando sono piccoli e indifesi. Come diventava più grande, diventava anche più semplice per noi. Il dolore via via si trasformava dalla disperazione in tristezza, e si aggiungevano esperienze diverse, che ci aiutavano a vedere la nostra vita da altri punti di vista, e a dare al dolore un posto giusto fra altre sensazioni, più positive. Ora so, che il futuro di Fabio non sarà solo mia responsabilità privata. Qualche volta mi sembra che debba partorire mio figlio una seconda volta, come se dovessi imparare ad accettare che lui è una persona di per sè, con la sua propria vita, che non è una parte della mia. Ho imparato a vedere che lui è in un certo senso privilegiato perché nato in una parte ricca del mondo, dove ci è permesso di vivere in pace. Quanti bambini muoiono di fame, vengono mutilati in una delle guerre di popoli, perdono i genitori, sono vittime di abusi sessuali. Fabio è un piccolo simpatico bambino, ed è per la maggior parte del suo tempo felice. Ama la sua famiglia, come noi amiamo lui, e sta crescendo nel modo migliore che è possibile per noi. Anche la mia storia personale mi condiziona a pensare così. Sono nata in Germania, e i miei genitori, i nonni di Fabio, hanno vissuto una parte importante della loro vita durante il nazi-fascismo. Forse non tutti sapete, che in questi anni non solo ebrei, comunisti, omosessuali e zingari sono stati deportati e ammazzati, ma anche un grande numero di ragazzi speciali come i nostri. Li radunavano in campi speciali. Qualche volta dicevano ai genitori che erano lì per essere curati. E poi, dopo qualche mese, arrivava la lettera a casa con la notizia che il ragazzo era morto per cause naturali. In verità li dividevano in due gruppi: chi poteva pronunciare il proprio nome, aveva una possibilità di sopravvivere, chi non poteva dirlo, andava al gas.

Fabio non parla per niente.

Certo, non è colpa nostra, se questo mondo non è un posto dove i ragazzi speciali sono i benvenuti. E non lo cambieremo, non da soli. Però possiamo cercare di far sapere alla gente quanto i nostri ragazzi diano a noi e a questo mondo. Che non finisce la vita se tu hai un bambino speciale, ma che continua, solo diversamente. Troverai persone che ti aiutano, e diventerai più forte. Imparerai che niente nella vita è garantito, e ti chiarirai la mente su tutte le cose superflue e vuote, per fare posto ad esperienze importanti che ti fanno crescere. Fabio mi dà tutto questo, e sono grata di avere la possibilità di imparare e crescere, vivendo con lui.

Christine Reimann