** Discussione sull'articolo: vivere con fabio **

sono rimasta un pò senza fiato leggendo questa storia, ancora di più lo sono rimasta leggendo tutta la testimonianza di queste famiglie che accolgono i loro bimbi speciali , non mi vergogno a dire con coraggio
con coraggio perchè questo incontro che hanno tenuto tra genitori di bambini con varie disabilità è stato preceduto dalla lettura di un testo che illustra la difficoltà di essere genitori di bimbi "speciali" oggi, proprio oggi.
ve lo riporto
dove sono i genitori?
Sono al telefono con dottori e ospedali e si battono con assicurazioni, lottando contro la burocrazia per riuscire a soddisfare i bisogni medicinali del loro bambino. Sono sotterrati sotto montagne di carta e conti di medicine, cercando di trovare senso in un sistema che sembra fatto per confondere e intimidire tutti tranne quelli più esperti. Dove sono i genitori? Sono a casa, a cambiare il pannolone al loro figlio quindicenne, o cercando di sollevare la loro figlia di 37 kg sul water. Stanno spendendo un'ora ad ogni pasto per imboccare un bambino che non può masticare o a nutrire il loro figlio attraverso un sondino, con cautela e impegno. Stanno applicando medicazioni, cambiando cateteri ed erogatori di ossigeno. Dove sono i genitori? Sono seduti nelle sale di attesa del pronto soccorso, esausti e con lo sguardo annebbiato, aspettando risultati di un test e chiedendosi: sarà questa la volta che il mio bambino non ce la fa? Sono seduti con pazienza in stanze dell'ospedale, mentre il loro bambino si riprende dopo un altro intervento per allungare tendini, raddrizzare la schiena o intervenire su organi interni mal funzionanti. Aspettano in lunghe file all'USL, perché nessuna assicurazione accetta di aprire una pratica per il loro bambino per curarlo privatamente. Dove sono i genitori? Stanno dormendo a turni perché il loro bambino non dorme più di due o tre ore la notte e perché deve essere guardato di continuo, per timore che faccia male a se stesso o a qualcuno della famiglia. Rimangono chiusi in casa con il loro bambino, perché famiglia e amici sono o troppo timidi o senza voglia di guardare il bambino qualche volta e le istituzioni, che dovrebbero aiutare, hanno problemi propri a causa dei tagli di finanze. Dove sono i genitori? Cercano di passare tempo con i loro bambini non disabili, cercano di recuperare del tempo che hanno dovuto dedicare a tenere in vita il bambino disabile. Si battono per mandare avanti un matrimonio, perché la sfortuna non sempre unisce. Stanno facendo 2 o qualche volta 3 lavori per coprire le spese che ci sono in più. E qualche volta è rimasta un genitore solo che lotta per fare tutto questo da solo.

io capisco che di fronte a tutto questo uno , spaventato, arrivi a pensare in qualche modo "mors tua vita mea" e dire io questa cosa non ce la posso fare. lo capisco profondamente perchè a mente fredda lo dico io, non ce la si può fare. ma non solo io, nessuno ce la può fare!
però questa madre che mi testimonia che ce la sta facendo, mi dice pure che questo figlio è prezioso dice
Fabio mi da tutto questo, e sono grata di avere la possibilità di imparare a crescere, vivendo con lui
è grata..

cavoli, è grata..
allora ci deve essere qualcosa, mi dico, qualcosa che la testa non capisce, che la stanchezza che fa dire non ce la faccio non capisce, qualcosa che viene da altrove ; che è possibile avere e non dipende dalle proprie capacità.

"non ce la posso fare","non è giusto", sono queste le frasi che rimbombano nella testa quando ti dicono che tuo figlio non è sano e avrà dei problemi.
e "non ce la posso fare" diventa "non ce la farò sicuramente".. .
invece anche una sola possibilità di farcela c'è di sicuro, basterebbe che qualcuno ti desse il coraggio e la forza di capire che li dentro c'è tuo figlio, non un errore, non uno sbaglio, non una sfortuna e dopo andrà meglio.
invece è diventato quasi ovvio che un bambino non sano quasi nessuno lo vuole,e forse la maggior parte medici consci di ciò non perdono nemmeno tempo a cercare con te un'altra soluzione.
è diventato così normale rifiutare un figlio malato che si ha la convinzione che sia meglio così per lui e per tutti.
daltronde l'ho già detto più volte, sarà l'uomo con i suoi passi da gigante e con la sfrontatezza di sostituirsi al Creatore che determinerà la fine del mondo o almeno del mondo come ci è stato donato.

scusa marina ma c'è qualcosa che non mi torna. è vero che "gli altri" possono aiutarci o sostenerci durante una gravidanza difficile (è per l'appunto lo scopo di tutto questo ambaradam), d'accordo, ma è anche vero che non si può pretendere che i medici "perdano tempo" a trovare una soluzione quando nemmeno io, il diretto interessato, la cerco. ti pare?
è vero che oramai è considerato "normale" rifiutare un figlio malato, ma questa convinzione parte da lontano, non nasce con la gravidanza né con la diagnosi infausta. e indubbiamente in questa considerazione gioca anche il naturale "istinto di sopravvivenza" dell'uomo: davanti a questa enorme sofferenza che minaccia di schiacciarmi, meglio la fuga. evidentemente, a posteriori, questa analisi si dimostra sbagliata (le sofferenze delle molte donne che si trovano qui stanno a dimostrarlo). evidentementente, come in tutte le cose della vita, pur senza abbandonare la razionalità bisogna "entrare" nell'esperienza perché la vita stessa è fatta di razionalità ma anche di carne.
ciò che non mi torna è l'aspettarsi che "altri" mi diano coraggio e forza, che "altri" cerchino soluzioni. è proiettare la causa di tutto al di fuori di noi, è far diventare il discorso impersonale. il che porta naturalmente con sé nua specie di "estraniazione" a non vedere ciò che intorno, ogni giorno, ci accade:
"sarà l'uomo" ..... chi è questo "uomo" senza volto che si sostituisce? chi è quest'uomo senza volto che determina la fine del mondo? chi sono io per puntare il dito contro questo uomo senza nome?
è oggi, non nel futuro, oggi, che mi sono fatto io creatore della storia, e determinando oggi la fine del mondo, di quella piccola parte del mondo, che mi è stata donata.
quest'uomo senza volto e senza nome che distruggerà, che determinerà, ha un nome e un volto, oggi, ed è il mio, ed è oggi che determina e distrugge.

baci
edoardo il distruttore

io penso che ciò che "fa la differenza" è appunto "altro" come ha scritto Serena, ed è quello che sta dietro alla gratitudine della mamma di Fabio. è questo che fa la differenza, e questo ovviamente vale per tutti, per una mamma che si trova di fronte ad una diagnosi di malattia, per un medico che deve comunicare quella diagnosi, per i parenti e gli amici che si trovano coinvolti.. ognuno ha la sua parte, ognuno la sua responsabilità nella distruzione o nella "ricostruzione".
è proprio quell' "altrove" che fa la differenza..

Vorrei suggerire un libro di Colho che si intitola "Veronica decide di morire" in cui si mette in discussione il concetto di normalità.
A proposito vorrei raccontare una piccola storia.
Dopo due figli nati morti e tre sani nasce Germana (Germy solo per me); i medici si accorgono subito che lei è diversa perchè affetta da Sindrome di Down.
I suoi genitori sono persone semplici, con la seconda elementare eppure si attivano subito per dare a Germana il meglio che possono, incominciando dal non parlare più in piemontese perchè lei possa imparare l'italiano.
Germana è mia zia e siamo cresciute insieme giocando e litigando come tutte le bambine. Mia mamma mi aveva spiegato che Germy era diversa, ma l'ho capito solo quando la cattiveria, le prese in giro degli altri me l'hanno fatta vedere.
Io sono cresciuta e Germy è rimasta adolescente, ora lei guarda mio figlio ed io la trucco quando esce con gli amici e la conosolo quando si innamora di qualcuno che non avrà mai.
Il giorno in cui mio fratello Paolo si è sposato, Germy si è alzata e, senza dire nulla, ha chiesto di poter leggere una lettera.
La lettera era per mia cognata, le raccontava la sua storia di zia, le raccontava di avere tenuto Paolo in braccio e che ora lo lasciava tra le sue braccia ed ha aggiunto "amalo come lo sempre amato io"