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Mi è stata comunicata una malformazione rara

Perchè è importante fermarsi e lasciare depositare le notizie prima di prendere una decisione in fretta. Forse è avvenuto stamattina. Sedevi nello studio medico dopo l'ecografia. Ci sono stati silenzi troppo lunghi e pesanti. Sai che c'è qualcosa che non è andato bene.

Forse si tratta di spina bifida. Ne hai sentito parlare. Hai anche letto gli annunci che parlano di prendere l'acido folico per prevenirla. O forse è la sindrome di Down. Che faremo se sarà Down?, hai pensato. Poi entra in dottore con una ostetrica, un assistente sociale forse, o qualcun altro. Il terrore ti attanaglia il cuore. Il medico inizia a parlare..usa termini che non capisci..difetti cerebellari, cisti dei plessi corioidei, difetti cardiaci, ipoplasia, displasia.. e poi aggiunge che devi fare l'amniocentesi "penso che abbia una malattia rara; pochissimi di questi bambini sopravvivono" forse è in grado di dirti il nome di questa malattia..forse un difetto genetico..per te è completamente sconosciuto.. O forse è stato oggi pomeriggio, quando hai ricevuto la telefonata dallo studio diagnostico. E' la telefonata che aspettavi e temevi dal momento in cui l'ago ha punto l'addome e il fluido è stato aspirato lentamente. L'infermiera dice lentamente "è positivo, mi dispiace". Ora siedi qui, hai trovato questo sito, quindi sei in cerca di aiuto. Hai ricevuto una diagnosi che non capisci e di fronte a te sono due opzioni: interrompere quasi subito la gravidanza o accompagnare tuo figlio verso l'ignoto. La scelta non poteva essere più difficile. La tempistica non potrebbe essere peggiore. Sei sotto shock, la stessa cosa che paralizza i genitori quando la polizia bussa alla porta nel mezzo della notte per portarli in ospedale dove il loro ragazzo ha ferite mortali. Non riesci a dormire, o forse riesci soltanto a dormire. Ti ritrovi a mangiare tutto il giorno o non può fregartene meno del cibo (ci sono donne che perdono diversi kg attendedno il risultato dell'amniocentesi per la preoccupazione). Indipendentemente da come si manifesta ,lo shock è reale e colora le tue capacità decisionali inibendole. La tua risposta più semplice è "scappa." scappare fuggire, nascondersi in qualche modo da questa esperienza. Siete stati bombardati da dolore e agonia emotiva peggio di quanto avreste mai potuto pensare fosse possibile; e ora nel bel mezzo di questo vi viene chiesto di fare una scelta. Qualcuno suggerisce di terminare la gravidanza di interrompere la vita di questo bambino che aveet sperato, sognato desiderato per tanti anni, forse..è quasi impensabile. Eppure la prospettiva di ulteriori venti settimane di gravidanza ogni giorno aperte all'incertezza se il vostro bambino vivrà durante la gravidanza, se arriverà a nascere e poi? per quanto tempo? cosa sarà in grado di fare? sarà in grado di parlare? camminerà? e potresti pensare di star mettendo tutto questo sotto al tuo desiderio di passare più tempo possibile con lui.. Le domande sarebbero strazianti anche se si trattasse di una questione morale e basta; ma quello che c'è oggi, non è una questione intellettuale.  Questo è il tuo bambino. Allora cosa si può fare? in primo luogo fermati. Non prendere decisioni affrettate. prima di fare una scelta in una direzione, prenditi una pausa. Fai un weekend. Vai fuori col tuo partner o marito e nessun altro. Andate da qualche parte per rilassarvi in un paese un albergo un bed and beakfast, camping, qualunque cosa sia buona per voi. Basta allontanarsi da tutto. E una volta che vi siete allontanati..permettetevi di essere afflitti. Tirate fuori le vostre emozioni: il dolore , la rabbia, le accuse, le lacrime. Parlate col vostro compagno. Scrivete un diario se volete, fate una passeggiata urlate a Dio, al cielo, non importa. Poi ponderate bene quello che dovete scegliere. Leggete nel forum le esperienze di chi ha interrotto la gravidanza, e di chi l'ha portata a termine, prendete confidenza con questi territori per voi fin ora inesplorati. Non abbiate paura di porre e porvi le domande più difficili: con ogni probabilità anche gli altri se le sono chieste e vi daranno le risposte, con piacere, ora che sono dall'altra parte. Affidatevi anche alla giuda di persone di fede perchè vi diano il loro parere se per voi è importante. Parlate col vostro partner quando non ci sono altre distrazioni. Scoprite cosa pensa ciascuno dei due di queste scelte, senza supporre di indovinare o conoscere la risposta: lasciate che sia il vostro partner a verbalizzarla a parole sue: date tempo anche a lui, datevi tempo entrambe. Nella nostra esperienza personale abbiamo imparato questo con tante famiglie, e ve lo riportiamo perchè per noi è stato di grande aiuto: quando non si è d'accordo, vai con la scelta che è più facilmente reversibile. In altre parole se non si conosce o se si è in disaccordo sulla decisione da prendere, allora inizia a fare una cosa che puoi decidere di smettere di fare più avanti: non è possibile annullare la morte. Pensateci bene a questo perchè alla fine della giornata, il rapporto col vostro partner è di eccezionale valore e la morte nella vostra coppia non porterà miglioramenti. Si potrebbe obiettare che se scadono i termini non potrai abortire, ma ascolta: in una scelta da prendere in poche ore, non si può pensare di scegliere quello che di meno reversibile esiste, come la morte. Fermati: familiarizza con l'idea che è tuo figlio, che è vivo, ora lo è. Provaci. E tieni presente che molto facilmente , specie gli uomini, in merito a questo cambiano idea e se prima , spaventati, pensano all'aborto, col tempo si rassicurano. Sembra pazzesco dirlo ora..ma il tempo gioca un ruolo importantissimo. Prendetevi il vostro tempo per familiarizzare con questa nuova situazione. Assicurati che siate d'accordo su questi temi prima di rendere pubbliche ad altri le vostre decisioni. Infine una volta presa la decisione supportatevi uno con l'altro. Non permettete ad altri persone che non sono nei vostri panni - neanche i medici lo sono e neanche gli affettuosi parenti! - di costringervi o spingervi a fare qualcosa perchè loro pensano sia più giusto nè di mettervi fretta e ricordate la regola della reversibilità. Fate ancora domande, e ancora, e ancora, a chi c'è passato. Nessuno nè parenti nè amici può realmente essere nei vostri panni perchè è un momento sicuramente straziante. Vorremmo però rivolgervi le nostre congratulazioni per il bambino che è dentro di te e per il grandissimo potenziale di impatto che questo bimbo già da ora ha su tutto il mondo che lo circonda. Vorremmo che non lo sottovalutaste a fronte dei gravi problemi di cui vi hanno parlato. Condividiamo con voi il dolore di questa diagnosi e delle conseguenze indimenticabili che essa ha ed avrà. Il nostro più grande augurio è che regni la pace tra voi in questo tempo, e che troviate il coraggio di prendere contatti qui con altre mamme e papà, e il supporto e l'incoraggiamento necessario da tutti coloro che sono qui, perchè possiate rendere il vostro viaggio insieme a vostro figlio il migliore possibile.